#JMSA : 24 heures d’empathie pour les autistes ?

« Ils ne ressentent aucune émotion. » « Ils ne parviennent pas à communiquer. » « L’autisme ne touche que les enfants. » « Le trouble est dû à une mauvaise relation avec les parents. » « Ils ne pourront jamais vivre de manière autonome. » « Les autistes sont plus intelligents que la moyenne. » Et si on arrêtait de se contenter des lieux communs ? S’il s’avère que les autistes ont des difficultés à interpréter les émotions, nous pouvons au moins, de notre côté, tenter de les comprendre.

En cette journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, France Jouret, étudiante en éducation spécialisée, a accepté de partager l’expérience de son stage dans un foyer d’hébergement pour adultes autistes. Elle raconte ses deux mois passés à Peruwelzt aux côtés des résidents où elle a multiplié les soins et les activités dont ils avaient besoin. Ce ne sera pas suffisant pour produire un article scientifique sur les troubles neurologiques des autistes mais cela permettra peut être de réduire le nombre de stéréotypes et préjugés dont ils sont victimes chaque jour.

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L’autisme est caractérisé par l’isolement, une perturbation des relations sociales et des troubles de comportement. Certaines personnes ne parviennent pas à reconnaître ou interpréter les expressions faciales et les émotions qui y sont rattachées, d’autres ne savent pas même contrôler leurs propres sentiments. Il existe plusieurs formes d’autisme avec des degrés différents. Il est restrictif de ne s’intéresser qu’au syndrome d’Asperger. Tous les autistes ne disposent pas de compétences préservées ou supérieures à la moyenne. Beaucoup sont atteint d’un retard mental entravant rapidement les processus d’apprentissage. Dans ces cas précis, leur autonomie et carrière professionnelle sont remises en question. Parce que oui, l’autiste d’aujourd’hui, sera l’autiste adulte de demain. La naïveté des Français aurait parfois tendance à établir l’autisme comme une condition infantile mais il est important de rappeler que ce trouble les suivra toute leur vie.

Les structures d’accueil se donnent donc l’objectif d’accompagner les autistes quand la réalité n’est pas adaptée à leurs particularités. A Peruwelzt, chacun est le bienvenu tant qu’il est majeur. L’ASBL (association sans but lucratif) ne vise aucun type d’autisme en particulier. Les journées sont très programmées. « Les autistes ont besoin d’un cadre, de repères temporels pour être rassurés. » précise la jeune fille aux lunettes rondes et un tatouage sur l’avant bras. « La journée commence donc par le levé et les toilettes, suivis du petit déjeuner. Des activités sont mises en place le matin et l’après-midi dans le centre ou à l’extérieur avec les éducateurs et d’autres professionnels. Lors des repas, tout le monde mange ensemble. Mais pendant la soirée, les résidents sont entre eux dans le salon. Là ils peuvent regarder la télévision. » Pendant son stage, France s’est occupée de 3 résidents avec l’aide d’un éducateur diplômé. Chaque groupe est déterminé en fonction de l’autonomie des autistes. « Moi j’étais responsable du groupe qui demandait le plus de soins. » Avec eux, elle a fait des ateliers cuisine, du bricolage, des exercices d’expression corporelle mais aussi de l’équitation et de l’aquarelax. Quand elle parle de cette activité, elle en a encore le sourire aux lèves. « C’était un moment très important et enrichissant. J’ai d’une part pu apprendre la technique de relaxation dans l’eau, ça reconnecte le résident à son corps, mais j’ai aussi pu créer un lien de confiance avec l’une d’entre eux. »

Instaurer une relation avec un autiste n’est pas chose simple. hjn-b

Certains ne communiquent pas verbalement. Il faut donc les comprendre et anticiper leurs besoins, leurs envies et leurs attentes. Ils ne sont pas habitués au changement et ne parviennent pas toujours à gérer l’arrivée d’une nouvelle personne. « Quand je suis arrivée dans la structure d’accueil, j’ai été vite mise à l’aise par l’équipe mais j’ai pris le temps d’observer avant d’agir. Je ne voulais pas brusquer les résidents. Par la suite, certains sont venus vers moi, de plus en plus facilement. En fait, c’est leurs gestes et leurs attitudes qui m’ont fait comprendre que j’étais acceptée. »

France confie qu’aucun enseignement dont elle a bénéficié en école n’aurait pu lui faire prendre autant conscience de ce qu’est l’autisme. « On apprend une définition globale, mais sur le terrain, on se rend compte que l’autisme est aussi différent que chaque personne autiste. Il faut toujours s’adapter et c’est d’ailleurs ce qui permet de créer un lien spécial avec chacun d’entre eux. » Alors, libérons-nous de ces grandes caractérisations théoriques pour nous approcher un peu plus de la réalité. Non, l’autisme ne trouve pas son origine dans les dysfonctionnements de relations parents-enfant. Cette idée doit être maintenant totalement abandonnée. Le risque d’apparition de l’autisme ne dépend pas du niveau social ou éducatif de la famille ni de l’origine ethnique mais d’un trouble neurologique. Non, les autistes ne sont pas coupés du monde extérieur. Certains sont plus renfermés que d’autres. Il faut simplement se conformer à leur mode de communication. Non, ils ne sont pas tous voués à être éternellement dépendants des autres. Les autistes dont s’est occupée France nécessitaient un accompagnement quasi-permanent mais ils travaillent leur autonomie. D’autres formes d’autisme n’empêcheront en revanche pas l’accès aux études et au marché du travail à condition qu’ils soient soutenus et acceptés. Non, les autistes ne ressentent pas aucune émotion. On observe des cas de dépression, d’anxiété, parfois seulement dus au changement. Oui, ils ont du mal à se mettre à la place des autres, mais le manque d’empathie n’est-il qu’un symptôme lié à l’autisme ? 

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