La société validiste

Le validisme…ahh le validisme…Parmi les phénomènes très répandus dans la société et dont on parle très peu, celui-ci est sans nul doute un des plus difficiles à vivre pour les personnes concernées. Mais déjà, qu’est-ce que le validisme ? Appelé également capacitisme, il consiste en une forme de discrimination, de préjugé ou de traitement défavorable contre les personnes vivant un handicap, physique et/ou mental (paraplégie, tétraplégie, amputation, malformation, maladie mais aussi dyspraxie, schizophrénie, autisme, dépression, etc).

Je ne vais pas m’étendre outre-mesure sur la définition précise de ce terme, mais ce qu’il faut retenir c’est que le validisme place la personne valide, donc sans handicap d’aucune forme, comme un modèle, comme la norme sociale.

Pourquoi ce sujet est-il si important ?

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Premièrement, parce que les personnes souffrant de troubles physiques et/ou mentaux sont bien plus nombreuses que ce que l’on nous laisse croire, ou en tout cas que l’on nous montre. Le validisme, finalement, c’est aussi cela : une invisibilisation des différences entre les personnes, et une diabolisation de ce qui sort ne serait-ce que légèrement de la norme. Or, cette forme plutôt invisible de discrimination provoque une souffrance importante chez les personnes vivant avec un handicap. C’est donc bien la définition sociale du handicap qui nous intéresse ici : selon cette définition, le handicap n’est pas crée par la condition de la personne en elle-même, mais par le contexte social dans lequel cette personne évolue. Alors que l’on a souvent tendance à croire que c’est le handicap lui-même qui fait le plus souffrir les personnes, il serait légitime de se demander si ce n’est pas sa stigmatisation qui rend la vie encore plus difficile à celles et ceux qui sont atteint.e.s des différentes formes de handicap.

Prenons un exemple très parlant : le nombre de stations de métro accessibles aux personnes en fauteuil roulant à Paris. 9 sur plus de 300 stations. Ce chiffre parle à lui seul, et permet d’apporter une réponse claire à la question que nous nous posions il y a quelques instants : ce n’est pas la situation des personnes en situation de handicap en tant que telle qui les fait le plus souffrir, mais l’impossibilité pour ces personnes de vivre une vie “ordinaire”, et l’impression de se faire mettre continuellement des “bâtons dans les roues” (sans mauvais jeux de mots).

Si ce type de discriminations est encore assez facile à constater et à dénoncer, là où la société validiste est bien plus insidieuse, c’est dans ce qu’elle fait aux relations quotidiennes entre êtres humains. En théorie, nous nous accorderons toutes et tous sur ce point, chaque personne est censée être traitée dignement et comme étant l’égale de l’autre. Mais la théorie, comme souvent, s’éloigne de la pratique.

En effet, la société validiste provoque une stigmatisation presque invisible dans le sens que les personnes “différentes” vont voir souvent leurs rapports sociaux dégradés à cause du manque de respect d’autrui. Ainsi, une personne autiste, quel que soit son positionnement sur le spectre autistique, va pouvoir, d’une manière plus ou moins violente, se faire malmener par des personnes valides qui ne comprennent pas qu’elle ne se sente pas à l’aise dans telle ou telle situation.

Pour prendre un autre exemple, une personne dépressive va se faire dire régulièrement que “tout le monde traverse des phases un peu moins bien”, ou autres phrases de ce genre : on parle ici, tout comme pour l’autisme, de psychophobie. Même constat pour une personne atteinte de TOCs ou d’anxiété à qui l’on conseillerait d’ “arrêter de stresser”. Ces phrases, ces mots, ces comportements, qui peuvent sembler anodins, sont en réalité d’une grande violence pour les personnes qui vivent leurs troubles au quotidien. Elles viennent parfois rajouter une couche de culpabilité aux difficultés déjà éprouvées.

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Comme beaucoup de phénomènes sociaux, le validisme est donc le résultat de l’imbrication entre différentes composantes : d’une part, un manque flagrant de prise en charge politique et institutionnelle de la question de l’handicap et d’autre part, une attitude généralisée de mépris, de peur et/ou de condescendance à l’égard des personnes concernées.

Le validisme a cela de difficile qu’il touche l’individu dans son intimité, dans ce qu’il a souvent déjà du mal à accepter par lui-même. Que celui-ci soit atteint d’un trouble guérissable ou non, le constat est le même : la culpabilisation n’arrange jamais rien. Au contraire, elle amène à l’exclusion (volontaire ou involontaire) de la personne. Elle surajoute de la souffrance. Parfois, ce sont les personnes les plus proches qui, sans forcément en être conscientes, stigmatisent le plus : ami.e.s, famille, médecins. Et, finalement, c’est là que l’humanité se perd : à force de rejeter les soit-disant faiblesses des autres, on finit par se retrouver seul.e avec les siennes.

Et puisqu’un témoignage sera peut-être plus éclairant que de longues explications, voici le magnifique récit d’une personne autiste sur ce qu’elle ressent au quotidien à cause du manque d’adaptation et de compréhension de la société.

“Je ne crois pas me rendre encore totalement compte de tout ce que je ne peux pas faire comme les autres, ni de tout ce que je dois faire en plus que les autres. C’est manquer des cours car ils sont trop tôt, ou trop tard; c’est ne jamais pouvoir téléphoner; c’est constamment arranger mes journées pour éviter un shutdown – mais le voir arriver quand même; c’est avoir l’impression de venir d’une autre planète, et de ne toujours rien comprendre à celle-ci; c’est marcher en décalé, dans les trous formés par la foule, de façon à ce que personne ne nous voit passer et que tout le monde en oublie qu’on est là; c’est essayer de construire son futur, ou simplement avancer dans le présent, pour rencontrer une, puis deux, puis douze, barrières construites sur notre chemin. Plus je lis, plus je vis, plus ma route semble épuisante, et d’autant plus frustrante que ce n’est pas uniquement la mienne. Ces difficultés – errance diagnostique, précarité, stigmatisation, etc. – d’autres les rencontrent, d’autres les combattent; et il suffirait déjà qu’on nous écoute pour commencer à les faire tomber.”

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