Mon histoire avec l’endométriose

L’endométriose est une maladie chronique encore peu reconnue en France. Elle touche pourtant une femme sur dix, en âge de procréer. Marion nous livre son témoignage sur un sujet toujours considéré comme tabou dans l’hexagone. 

 

“Oh ça va, n’exagère pas non plus !”

Cette phrase, je l’ai entendue des dizaines de fois au cours des dernières années, chaque fois que je faisais part de mes douleurs menstruelles. Et pourtant, j’avais plutôt l’impression de minimiser : je disais seulement que j’avais mal au ventre, pas que j’avais la sensation d’avoir plusieurs couteaux plantés dans l’abdomen. 

On m’a donné des médicaments, qui m’ont soulagée pendant un temps. On m’en a donné d’autres, puis d’autres encore jusqu’à ce que plus rien ne fonctionne, et que je puisse prendre des anti-douleurs très forts comme des bonbons sans le moindre effet (sauf des brûlures d’estomac). On m’a mise sous pilule vers quinze ans, pensant que ça suffirait à ce que j’arrête de chouiner mais là aussi, le soulagement n’a duré qu’un temps. Et pendant ces huit années, personne n’a jugé utile de me prescrire le moindre examen : ni le médecin de famille, ni trois gynécologues différents. Toujours un argument d’autorité pour me dire que j’étais juste douillette et qu’avec une bouillotte, tout serait réglé. 

Il y a deux ans, j’ai quitté ma région natale, et j’ai dû trouver une nouvelle doctoresse. Une sorte de révélation dans mon parcours de santé chaotique : enfin, une personne qui agissait comme si j’étais la mieux placée pour connaître mon propre corps. Elle m’a prescrit une échographie qui n’a rien donné et sans surprise, parce qu’il est assez rare de découvrir des choses avec cet examen. C’était avec un homme, pressé et désagréable, qui se demandait pourquoi j’étais là alors qu’il n’y avait “rien d’alarmant”, de toute évidence. J’ai eu un peu peur de revenir à la case départ, mais pas du tout : si cet examen ne donnait rien, alors qu’il y avait bel et bien quelque chose à voir, on allait essayer d’autres examens, jusqu’à ce qu’on trouve. Cette approche peut sembler normale, mais ce n’était pas du tout celle que j’avais connue auparavant. 

En fin d’année dernière, donc, j’ai eu un rendez-vous pour une IRM avec une spécialiste de l’endométriose. On m’a fait remplir tout un questionnaire préparatoire, et … la plupart des réponses étaient positives. Oui, j’ai mal pendant mes règles et en dehors. Oui, la douleur se répand dans le bas de mon dos, le haut de mes cuisses et m’empêche de faire certaines choses. Oui, oui, oui. Ces réponses m’ont un peu rassurée, parce que ça voulait dire qu’il y avait au moins quelques raisons de s’inquiéter. Après ça, on m’a conduite dans une salle isolée et j’ai passé dix minutes dans une boîte bruyante avec interdiction de bouger un orteil. Dix autres minutes de stress dans la salle d’attente, et le verdict est tombé : endométriose et adénomyose.

L’endométriose, ça commence à être “connu”, même si on peut lire un peu tout et n’importe quoi sur le sujet selon les sources. L’endomètre, partie de l’utérus qui prend de l’épaisseur pendant le cycle et est évacué lors des règles, ne part pas correctement et va au contraire se loger ailleurs, vers d’autres organes, ce qui provoque des lésions. Il est aussi utile de préciser que la gravité de l’endométriose ne fait pas l’intensité des douleurs : on peut avoir une forme très grave sans jamais s’en apercevoir, parce que l’on a peu mal, et à l’inverse une forme assez légère mais de très fortes douleurs. 

En 1991, un collectif de personnes concernées a proposé une définition alternative de l’endométriose que je trouve très pertinente : 

« C’est un cauchemar de désinformation, mythes, tabous, manque de diagnostic, et des traitements aléatoires et problématiques superposés à une maladie douloureuse, chronique et tenace. En d’autres termes, un gros problème qui affecte sérieusement la qualité de vie de millions de femmes ».

L’adénomyose, elle, est encore plus méconnue : pendant notre rendez-vous de bilan, ma doctoresse elle-même a consulté Internet pour vérifier la définition. C’est sensiblement le même processus, mais l’endomètre se répand également à l’intérieur de l’utérus. On peut avoir les deux, ou l’un sans l’autre.

Ce diagnostic n’était pas une surprise, et pour cause : je me suis battue pour qu’on reconnaisse que j’en étais atteinte, ou au moins qu’il y avait quelque chose qui clochait à ce niveau-là. Evidemment, ça n’a pas interrompu les douleurs du jour au lendemain. Je suis en train d’essayer une nouvelle pilule, plus forte et qui supprime mes périodes de règles, et si ça ne fait pas ses preuves (spoiler : bof), on me placera sous ménopause artificielle. Tout cela a quand même changé beaucoup dans ma vie, surtout en ce qui concerne la reconnaissance. Que ce soit à mes yeux ou aux yeux des autres, j’ai l’impression d’être beaucoup plus légitime. Je ne me sens plus (trop) coupable de refuser une sortie ou d’écourter une soirée parce que j’ai mal. Et surtout, j’ai l’occasion de discuter avec d’autres personnes qui ont aussi l’endométriose, ce qui me permet de voir à quel point mon cas est semblable à certains autres.

Et justement, j’en arrive aux raisons qui m’ont poussée à franchir le pas et à partager mon vécu dans un témoignage qui ressemble assez peu à ce que j’ai l’habitude d’écrire pour Combat. Grâce ou à cause de ce parcours tumultueux, j’ai pu retenir plusieurs choses importantes que j’ai envie de transmettre aujourd’hui :

  • Avoir mal, ce n’est pas normal. 
  • Ne pas réussir à identifier le problème ne veut pas dire qu’il n’y en a pas.
  • La personne la mieux placée pour savoir ce qui se passe dans ton corps, c’est toi. 
  • Si læ médecin que tu consultes n’a pas l’air compétent·e et à l’écoute, tu as le droit d’aller voir quelqu’un d’autre. (Même si c’est le troisième).

Si vous avez envie d’en savoir davantage et/ou que vous vous êtes retrouvé·e dans les symptômes que j’ai pu décrire tout au long de l’article, vous pouvez aller jeter un oeil au travail du collectif A nos corps résistants, dont je fais partie, qui a aussi un blog très intéressant.

 

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